Описание:
Каким громким должен быть крик о помощи, чтобы его услышали? Сколько боли должно быть в глазах, чтобы ее почувствовали ? Не отворачивайтесь от горя маленького ребенка, не проходите мимо детских слез. Протяните руку помощи замечательной малышке и тогда мир обретет еще одного счастливого ребенка! Каждый ребёнок заслуживает детства!
Мы так стремимся быть не как все. Быть особенными. Самыми-самыми оригинальными, интересными, талантливыми, юморными, хваткими... А те, кто на самом деле не как все, зачастую хотят быть обычными. Такой вот парадокс.Родилась Юлечка 21.10.2014 в благополучной, полной и любящей семье. Абсолютно здоровой!
Развитие малышки шло по возрасту, но к первому году оно начало замедляться.
Мы это видели, но списывали на особенности характера и не считали дефектом. Это старший сын рос у меня по книге: в этом возрасте обязан сесть, в этом возрасте обязан пойти, а тут (в связи с возрастом возможно) четкое понятие , что ребенок ничего нам не должен! Ну не хочет она ходить в год, что ее теперь заставить, или любить меньше?
А дальше (01.06.2016) в возрасте 1,5 года консультация и госпитализация в Челябинской областной детской клинической больнице, и первые страшные диагнозы:
- Синдром ДЦП атонически-астатическая форма;
- Задержка моторного и психического развития;
- Гипоплазия левого полушария мозжечка;
- Ретроцелебелярная киста в головном мозге.
Сказать, что мы испытали шок – это ничего не сказать!
Сначала было отрицание …
Ну не может этого быть с нашим ребенком!
За что? Почему?
Как следствие инвалидность. Потом началось лечение: уколы, таблетки, массаж, врачи, слезы малышки.
И, Юлечка на глазах начала меняться! Стала лучше ходить, улыбаться и шкодить…
Нашей радости не было предела, но 23.01.2017 Юлечка простыла , всю ночь температурила, а утром я вызвала скорую помощь. Врачи поставили укол и уехали, доченька уснула.
При пробуждении она подняла голову… и тут у нее начались эпилептические судороги.
Малышку выгнуло «дугой», останавливалось дыхание, она посинела и пошла кровь изо рта и из носа …
Я сама от страха чуть не умерла …
А дальше снова больницы …
За месяц приступов было пять, это не возможно представить, как это страшно.
К этому нельзя привыкнуть.
20.02.2017 мы снова попали в Челябинск, диагноз:
- Симтоматическая фокальная эпилепсия;
- Синдром двусторонней пирамидной недостаточности.
Нам была назначена противосудорожная терапия.
Конечно, я как мама не имею права плакать и жалеть себя. Собрав всю волю в кулак пошла дальше. Мне удалось добиться госпитализации в городе Москва.
16.05.2017 мы легли в больницу в городе Москва. И снова шок!
Диагноз:
- Симптоматическая генерализованая эпилепсия с клонико-тоническими и фебрильно провоцируемыми судорожными приступами;
- Плоско-вальгусная деформация стоп первой степени;
- Нарушение осанки;
- Вальгусная деформация шеек бедренных костей.
Как часто происходит, мы теперь уже полгода лечим только эпилепсию.
Лечение опорно-двигательного аппарата и стимуляция головного мозга нам не показана!
Юля в свои почти три года не может подняться по ступенькам даже на первый этаж.
Поднять игрушку упавшую на пол – тоже проблема.
Она не ест ложкой и не может пить из чашки (так как прикус тоже не правильный).
Она не играет игрушками и не смотрит мультфильмы.
Ребенок совсем не разговаривает.
Я конечно понимаю, что все диагнозы не несут угрозу жизни ребенка, но качеству жизни они оказывают непоправимый урон!
Как сказала врач-психиатр из Челябинской областной больницы: «Ваш ребенок всегда будет отставать в развитии от своих сверстников."
Простите, но я, как мама, допустить этого не имею права!
После долгих поисков среди различных медицинских учреждений, где смогут нам помочь, была найдена: Больница заболеваний головного мозга при научно-исследовательском институте акупунктуры головы в Китае. Госпитализация назначена на 10.01.2018.
Лечение будет
Мы это видели, но списывали на особенности характера и не считали дефектом. Это старший сын рос у меня по книге: в этом возрасте обязан сесть, в этом возрасте обязан пойти, а тут (в связи с возрастом возможно) четкое понятие , что ребенок ничего нам не должен! Ну не хочет она ходить в год, что ее теперь заставить, или любить меньше?
А дальше (01.06.2016) в возрасте 1,5 года консультация и госпитализация в Челябинской областной детской клинической больнице, и первые страшные диагнозы:
- Синдром ДЦП атонически-астатическая форма;
- Задержка моторного и психического развития;
- Гипоплазия левого полушария мозжечка;
- Ретроцелебелярная киста в головном мозге.
Сказать, что мы испытали шок – это ничего не сказать!
Сначала было отрицание …
Ну не может этого быть с нашим ребенком!
За что? Почему?
Как следствие инвалидность. Потом началось лечение: уколы, таблетки, массаж, врачи, слезы малышки.
И, Юлечка на глазах начала меняться! Стала лучше ходить, улыбаться и шкодить…
Нашей радости не было предела, но 23.01.2017 Юлечка простыла , всю ночь температурила, а утром я вызвала скорую помощь. Врачи поставили укол и уехали, доченька уснула.
При пробуждении она подняла голову… и тут у нее начались эпилептические судороги.
Малышку выгнуло «дугой», останавливалось дыхание, она посинела и пошла кровь изо рта и из носа …
Я сама от страха чуть не умерла …
А дальше снова больницы …
За месяц приступов было пять, это не возможно представить, как это страшно.
К этому нельзя привыкнуть.
20.02.2017 мы снова попали в Челябинск, диагноз:
- Симтоматическая фокальная эпилепсия;
- Синдром двусторонней пирамидной недостаточности.
Нам была назначена противосудорожная терапия.
Конечно, я как мама не имею права плакать и жалеть себя. Собрав всю волю в кулак пошла дальше. Мне удалось добиться госпитализации в городе Москва.
16.05.2017 мы легли в больницу в городе Москва. И снова шок!
Диагноз:
- Симптоматическая генерализованая эпилепсия с клонико-тоническими и фебрильно провоцируемыми судорожными приступами;
- Плоско-вальгусная деформация стоп первой степени;
- Нарушение осанки;
- Вальгусная деформация шеек бедренных костей.
Как часто происходит, мы теперь уже полгода лечим только эпилепсию.
Лечение опорно-двигательного аппарата и стимуляция головного мозга нам не показана!
Юля в свои почти три года не может подняться по ступенькам даже на первый этаж.
Поднять игрушку упавшую на пол – тоже проблема.
Она не ест ложкой и не может пить из чашки (так как прикус тоже не правильный).
Она не играет игрушками и не смотрит мультфильмы.
Ребенок совсем не разговаривает.
Я конечно понимаю, что все диагнозы не несут угрозу жизни ребенка, но качеству жизни они оказывают непоправимый урон!
Как сказала врач-психиатр из Челябинской областной больницы: «Ваш ребенок всегда будет отставать в развитии от своих сверстников."
Простите, но я, как мама, допустить этого не имею права!
После долгих поисков среди различных медицинских учреждений, где смогут нам помочь, была найдена: Больница заболеваний головного мозга при научно-исследовательском институте акупунктуры головы в Китае. Госпитализация назначена на 10.01.2018.
Лечение будет
проходить три месяца!
В этой больнице высококвалифицированные эпилептологи, невропатологи и реабилитологи.
Но все крайне прозаично, счет клиники – 12 119 долларов США!
В этой больнице высококвалифицированные эпилептологи, невропатологи и реабилитологи.
Но все крайне прозаично, счет клиники – 12 119 долларов США!
12119 долларов - 702 902 руб