Лященко Демид Тимурович

Диагноз: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ 2-ГО ТИПА

Нужда: лечение препаратом SPINRAZA. 

Стоимость: 570 000 евро (43 000 000 рублей )

История Демида:  Здравствуйте, меня зовут Наталья (+7-904-978-88-99), я мама Демида. 
Демидушка родился 09.11.2017г., он у нас второй сыночек, очень любимый, желанный и долгожданный. До 7 месяцев ребенок развивался как положено, у врачей не было ни каких нареканий. После 7 месяцев мы начали замечать что ребенок слабеет, перестал вставать на ножки. Врачи поставили гипотонию, делали массажи, ЛФК, посещали реабилитационный центр, но ребенок все слабел и слабел. Невролог нас направил на электронейромиографию, там нам и поставили СМА под вопросом. Сдали генетический анализ и он подтвердился. Сказать что мы были в шоке, ни сказать ни чего. Мы были в панике, слезы, не верили. Но мы взяли себя в руки, слезами сыночку не поможешь. К великому сожалению в России данная болезнь не лечится, и люди обречены на смерть. Лекарство для поддержания пациентов больных СМА есть за рубежом, но стоит не реальных денег. Реабилитационные центры и специалисты по СМА находятся за рубежом. В России практически отсутствует информация о лечении и поддержании заболевания и все лечение сводится к ЛФК. Одной из самых серьезных проблем при спинальной мышечной атрофии является слабость дыхательной мускулатуры. Постепенно слабеют, дыхательные мышцы и уже не могут работать в полную силу. В связи с этим возникают осложнения, которые ведут к нарастающей дыхательной недостаточности. Сопутствующими проблемами данной болезни являются: контрактуры, сколиоз и т.д. Но мы не теряем надежду, мы будем бороться за нашего сыночка всеми способами. Врачи рекомендовали приобрести оборудование, которое не под силу приобрести ни одной семье. 
Прошу помощи у всех неравнодушных людей в приобретении нужных нам аппаратов: 
- откашливатель (дети не могут сами откашливать мокроту) 
- аспиратор реанимационный (санация из полости рта, и горла) 
- корсет (для предотвращения сколиоза) 
- туторы, ортезы (от контрактур) 
- обувь ортопедическая (для стояния в вертикализаторе) 
- вертикализатор