Казакова Вероника

Письмо от мамы Вероники:

Здравствуйте всем неравнодушным людям. 

У нашей  Вероники целый “букет” диагнозов: Органическое поражение головного мозга. Синдром ДЦП, спастическая диплегия,более выраженная справа. GMFCS ll. MACS ||.

CFSC I. Нарушение двигательной активности на фоне поражения ЦНС. Астенический синдром. Эквино - плоско-вальгусная деформация стоп 2 ст. Укорочение правой нижней конечности на 2 см. S - образный грудо-поясничный сколиоз позвоночника 2 степени.

 

С этими диагнозами Вероника живет практически с самого рождения. Она - второй ребенок в семье, очень долгожданная.Вероника родилась недоношенной, на 32-й неделе беременности путём кесарево сечения весом 1 кг 555 гр.рост 43 см,5-7 баллов по шкале Апгар, слабенькая, маленькая, но, как показало время, очень целеустремленная и решительная в своей борьбе за жизнь.После выписки боролись с осложнениями, выхаживали Веронику, как могли.Из роддома, на 2 сутки малышка попала в детскую больницу, десять суток провела в реанимации - на ИВЛ.

Врачи опасались, что Ника не выживет, но она справилась. Состояние стабилизировалось,Вероника пошла на поправку и была переведена в Отделение Патологии Новорождённых, для дальнейшего выхаживания.Через несколько дней мы с Вероникой были уже вместе.Я ухаживала за своей крохой.После обследовании в удовлетворительном состояний были выписаны домой.С кучей неутешительных диагнозов. Бесконечные поездки в Екатеринбург, что почти в 400 км от родного г.Волчанска, обследования, консультации узких специалистов.

 

И когда ситуация постепенно нормализовалась, мы выдохнули - наконец-то все позади! Вероника села,поползла - всё как у обычных детей. А в шестимесячном возрасте малышке поставили прививку АКДС и - снова начались проблемы: Ника перестала спать, плакала от боли, у нее держалась высоченная температура, ножка, куда поставили прививку, болела, под кожей вздулась опухоль… Беготня по врачам закончилась визитом к неврологу, которая предположила, что во время вакцинации случайно задели нерв, назначила лечение. Боль ушла, но под кожей все равно осталась плотная горошинка. Вот только, когда пришло время делать первые шаги, Вероника не смогла - падала.Шишки, лоб в ссадинах - Вероника падала очень много. А потом,почти случайно, когда Вероника попала в больницу с трахеитом, нам поставили диагноз - детский церебральный паралич.Это был удар конечно.Больной ребёнок, как же так?Одно дело все эти проблемы-ну недоношенная, ну плохо ходит, ну массаж поделать, а другое дело - диагноз.Как приговор.На всю жизнь. В возрасте 1 год и 7 месяцев Веронике оформили инвалидность.

В 2 года и 3 месяца, дочка сделала свои первые шаги. Наше счастье не описать словами! Наконец-то моя маленькая принцесса учится ходить, топать, прыгать, бегать! Но вдруг ножки вновь перестали слушаться - врачи обнаружили мышечное укорочение правой ноги на 2 см и множество сопутствующих проблем. 

Слабые мышцы спины, спастика мышц, нарушена координация движений, постоянные боли в ногах.На тот, момент,мне кажется, мы жили в больницах: десятки обследований, специальные упражнения, курсы реабилитации, УЗИ, ЭЭГ… Как она выдержала, такая малышка? Нике каждый шаг давался ценой такой боли, что взрослый расплачется, но она мужественная терпела и старалась улыбаться сквозь слезы.Все специалисты сходились в одном:

Вероника - очень перспективная девочка, главное, не сдаваться. Об этом говорил врач-ортопед в клинике Иллизарова в Кургане, об этом говорили врачи в медицинских центрах, куда удавалось свозить Нику на реабилитацию. В марте 2017 года Веронике была сделана операция на ногах по методу Ульзибат, после чего правая ножка опустилась на пятку, спастика с ног ушла - Ника стала увереннее стоять на ногах, меньше падать, перестала ходить на цыпочках, но появились другие проблемы: при ходьбе дочка стала подтаскивать правую ногу, голеностоп невозможно было зафиксировать в нужном положении.( появилась ротация стопы кнаружи). Для нас, это означало только одно - нужно любой ценой стремиться посещать все рекомендованные медиками курсы реабилитации.

Внешне Вероника мало чем отличается от других девочек. Если бы не её шаткая, неуверенная, спастическая походка, не правая ножка, которая короче левой, не быстрая утомляемость при ходьбе, никто бы никогда и не подумал, что у неё ДЦП. И, конечно, никто и не догадывается, чего стоит ей каждый шаг.У неё сохранён интеллект.Несмотря на диагноз, Вероника учится в общеобразовательной школе в 5 классе.Учится хорошо.За 11 лет борьбы прошла более десятка курсов реабилитации, плюс ежедневные занятия дома, порой выматывающие, но - эффективные.

Вероника целеустремлённая,старается выполнять все рекомендации, чтобы достигнуть хороших результатов.После каждого курса занятий специалисты с удовольствием наблюдают положительную динамику и радуются её новым “умелкам” и достижениям.

Но хуже то, что спастическая форма ДЦП, которая диагностирована у Вероники, уже сейчас вызывает сколиотическую деформацию позвоночника (сколиоз 2 степени) контрактуры крупных суставов (коленных и голеностопных), что при отсутствий лечения и занятий приведет к необратимым изменениям в позвоночнике, негативно повлияет на работу внутренних органов и работу опорно-двигательного аппарата.

Сейчас Веронике необходимо приложить максимальные усилия в борьбе за свое будущее,чтобы не допустить ухудшения состояния здоровья. Каждый раз, получая счета на лечение ,посмотрев на цены, хочется плакать; я воспитываю дочку одна, с отцом Ники мы развелись. Работать я не могу, так как, Вероника требует постоянного внимания, а пенсия по инвалидности и социальные пособия, увы не позволяют одновременно и свести концы с концами, и накопить на курс реабилитации.

К сожалению, бабушек, дедушек уже нет в живых, которые, смогли бы,оказать оказать финансовую помощь и поддержку.

Вероника совсем не по-детски переживает и даже плачет порой, мечтая однажды стать “как все”